Título: Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment
Autor: James H. Jones
Año: 1993
Entre los años 1932 y 1972, el Gobierno de EE.UU. condujo un estudio en 400 hombres de raza negra infectados con sífilis, en Tuskegee, Alabama. El objetivo de este estudio no fue terapéutico, sino todo lo contrario: tenía por objeto registrar cómo evoluciona la sífilis no tratada en hombres negros.
Además del evidente tinte racista de la premisa implícita (“la sífilis debe de afectar a los negros de manera diferente que a los blancos”), los 40 años que duró el estudio estuvieron plagados de prácticas no sólo reñidas con la ética, sino que radicalmente opuestas a ella: a los “sujetos” (“víctimas”, diría yo) nunca se les informó que tenían sífilis (se les dijo simplemente que tenían “sangre mala” [bad blood - de ahí el título de este libro]), no se les advirtió del daño que su enfermedad podría causarles, no se les brindó ningún tratamiento antisifilítico aun cuando siempre lo hubo (al principio del experimento, se usaba arsfenamina), al punto de ocultárseles el descubrimiento de la penicilina, que empezó a utilizarse en la década de 1940 para tratar esta enfermedad, entre muchas otras cosas (agranden la imagen de la carta que se envió a los sujetos para invitarlos a participar).
Este libro describe cómo este experimento, que hoy en día con los requisitos y directrices éticas vigentes resultaría impensable, pudo gestarse en el contexto histórico y sociocultural que le dio cabida. James H. Jones nos muestra, de manera objetiva, detallada y, sobre todo, bien documentada (en una investigación rigurosa que incluye fotografías, fotocopias de documentos originales relacionados con el estudio, etc.) el espíritu de una sociedad que consideraba a los negros una raza inferior, a una cúpula médica endiosada y libre de actuar prácticamente a su antojo en ausencia de las normas éticas que rigen actualmente la práctica médica y la investigación (pocos dimensionan cuánto poder tenía realmente la clase médica de antaño, antes de los Juicios de Nüremberg, Helsinki, el Informe Belmont, la ICH, etc.), a un Gobierno burocrático y en general descoordinado, excepto para cubrir sus propias huellas, y un grupo social dejado de lado y sumido en la ignorancia en beneficio de unos pocos.
Como cabe suponer, las consecuencias de este experimento fueron nefastas. Además de los cientos de muertes que pudieron prevenirse (especialmente a partir de los años 40), del contagio a las esposas de muchos sujetos, y de la cantidad de bebés afectados por sífilis congénita, cuando este estudio salió a la luz pública (no por decisión de los involucrados) generó -a mi parecer, con justa razón- una desconfianza generalizada de la comunidad negra de los EE.UU. hacia el sistema de salud y las campañas sanitarias de distinta índole que persiste hasta la actualidad.
Considero que éste es un libro que todas las personas interesadas en la bioética, la historia de la medicina y/o en la evolución de la investigación clínica deberían leer. Le doy 4 de 5 estrellas, solamente porque me hubiese gustado que incluyera recuentos en primera persona, aunque entiendo perfectamente por qué no fue posible.
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Publicado también en Matasanos
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