Título: Prescription: Medicide. The Goodness of Planned Death
Autor: Jack Kevorkian
Año: 1991

Compré este libro años atrás, porque me interesaba conocer, de la “boca” del propio Jack Kevorkian (26/05/1928 – 3/6/2011), los fundamentos sobre los que basó su defensa incansable del derecho a la muerte (“morir no es un crimen”, fue una de sus frases famosas) y la obligación moral -sí, así la consideraba él- de los médicos de ayudar a sus pacientes a tomar y concretar tal decisión, si el caso lo ameritaba. No obstante, me encontré con una sorpresa.

Pocos saben (también yo lo ignoraba, hasta que leí el libro) que Jack Kevorkian empezó a incomodar a ciertos sectores ya a fines de los 50, al luchar por que los condenados a muerte tuvieran la opción de donar su cuerpo para experimentos científicos. Hacia principios de los 80, con el perfeccionamiento gradual de las técnicas de transplante de órganos, empezó a abogar tenazmente por el derecho de los condenados a muerte a donar sus órganos para este fin. A fines de los 80 empezó la campaña por la cual se hizo mundialmente conocido: el suicidio asistido para pacientes terminales que quisieran poner fin a sus vidas, publicando avisos en los periódicos (año 1987) para ofrecer sus servicios y el de su invento, el “Mercitron” (y también el “Thanatron“).

Título: Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment
Autor: James H. Jones
Año: 1993

Entre los años 1932 y 1972, el Gobierno de EE.UU. condujo un estudio en 400 hombres de raza negra infectados con sífilis, en Tuskegee, Alabama. El objetivo de este estudio no fue terapéutico, sino todo lo contrario: tenía por objeto registrar cómo evoluciona la sífilis no tratada en hombres negros.

Además del evidente tinte racista de la premisa implícita (“la sífilis debe de afectar a los negros de manera diferente que a los blancos”), los 40 años que duró el estudio estuvieron plagados de prácticas no sólo reñidas con la ética, sino que radicalmente opuestas a ella: a los “sujetos” (“víctimas”, diría yo) nunca se les informó que tenían sífilis (se les dijo simplemente que tenían “sangre mala” [bad blood - de ahí el título de este libro]), no se les advirtió del daño que su enfermedad podría causarles, no se les brindó ningún tratamiento antisifilítico aun cuando siempre lo hubo  (al principio del experimento, se usaba arsfenamina), al punto de ocultárseles el descubrimiento de la penicilina, que empezó a utilizarse en la década de 1940 para tratar esta enfermedad, entre muchas otras cosas (agranden la imagen de la carta que se envió a los sujetos para invitarlos a participar).

King of Hearts: The True Story of the Maverick who Pioneered Open-Heart Surgery, de G. Wayne Miller, cuenta la historia de Walt Lillehei (cirujano estadounidense, 1918 – 1999) y sus esfuerzos por corregir las cardiopatías congénitas que hasta entonces eran una condena de muerte segura, dado que en los 50 no existían ni la tecnología ni la experticia necesarias para hacer las cirugías a corazón abierto que ahora parecen ser casi de rutina.

La búsqueda de Lillehei narrada en este libro nos presenta las dificultades, los costos y las derrotas que fue necesario enfrentar para lograr lo que ahora tenemos; junto con entregarnos una historia abreviada de la evolución de la cirugía cardíaca en la segunda mitad del siglo XX. Las técnicas usadas por Lillehei tuvieron muchos detractores debido a los riesgos involucrados (por ejemplo, la cirugía con circulación cruzada, en la que se conectaba al paciente a un donante sano, cuyo corazón y pulmón mantenían con vida al paciente durante la cirugía); los problemas éticos (por ejemplo, la experimentación en docenas de perros para probar distintas técnicas de circulación extracorpórea), aunque en ese entonces no existían normas para la experimentación ética en animales; y la gran cantidad de fracasos que hubo durante el proceso.

sacks_enTítulo original: The Man who Mistook his Wife for a Hat and Other Clinical Tales
Año: 1985 (mi versión en inglés)
Traductor al español: José Manuel Álvarez Flórez
Revisión científica de la traducción: Dr. F. Sabanés Magriñá

Esta obra no es una novela, sino una recopilación de casos clínicos que el neurólogo Oliver Sacks trató entre los años 60 y la primera mitad de los 80. Lo que la hace especial –además de lo interesante de los casos– es la forma en la que se presentan los casos y a los pacientes, con una narración casi de cuento y una calidez que es imposible no sentir. Esto fue una decisión consciente del propio Sacks, quien consideraba que:

“En un historial clínico riguroso no hay “sujeto”; los historiales clínicos modernos aluden al sujeto con una frase rápida (“hembra albina trisómica de 21″), que podría aplicarse igual a una rata que a un ser humano. Para situar de nuevo en el centro al sujeto (el ser humano que se aflige y que lucha y padece) hemos de profundizar en un historial clínico hasta hacerlo narración o cuento; sólo así tendremos un “quién” además de un “qué”, un individuo real, un paciente, en relación con la enfermedad… en relación con el reconocimiento médico físico.” [el énfasis es mío]

Acabo de descubrir el Wellcome Trust Book Prize, creado por la institución británica Wellcome Trust. Este premio, otorgado por primera vez el 4 de noviembre de este año, se entregará anualmente a libros (de ficción o no ficción) que tengan la Medicina como eje central. La galardonada de este año fue Andrea Gillies, por su obra Keeper.

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