Título: Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment
Autor: James H. Jones
Año: 1993

Entre los años 1932 y 1972, el Gobierno de EE.UU. condujo un estudio en 400 hombres de raza negra infectados con sífilis, en Tuskegee, Alabama. El objetivo de este estudio no fue terapéutico, sino todo lo contrario: tenía por objeto registrar cómo evoluciona la sífilis no tratada en hombres negros.

Además del evidente tinte racista de la premisa implícita (“la sífilis debe de afectar a los negros de manera diferente que a los blancos”), los 40 años que duró el estudio estuvieron plagados de prácticas no sólo reñidas con la ética, sino que radicalmente opuestas a ella: a los “sujetos” (“víctimas”, diría yo) nunca se les informó que tenían sífilis (se les dijo simplemente que tenían “sangre mala” [bad blood - de ahí el título de este libro]), no se les advirtió del daño que su enfermedad podría causarles, no se les brindó ningún tratamiento antisifilítico aun cuando siempre lo hubo  (al principio del experimento, se usaba arsfenamina), al punto de ocultárseles el descubrimiento de la penicilina, que empezó a utilizarse en la década de 1940 para tratar esta enfermedad, entre muchas otras cosas (agranden la imagen de la carta que se envió a los sujetos para invitarlos a participar).

sacks_enTítulo original: The Man who Mistook his Wife for a Hat and Other Clinical Tales
Año: 1985 (mi versión en inglés)
Traductor al español: José Manuel Álvarez Flórez
Revisión científica de la traducción: Dr. F. Sabanés Magriñá

Esta obra no es una novela, sino una recopilación de casos clínicos que el neurólogo Oliver Sacks trató entre los años 60 y la primera mitad de los 80. Lo que la hace especial –además de lo interesante de los casos– es la forma en la que se presentan los casos y a los pacientes, con una narración casi de cuento y una calidez que es imposible no sentir. Esto fue una decisión consciente del propio Sacks, quien consideraba que:

“En un historial clínico riguroso no hay “sujeto”; los historiales clínicos modernos aluden al sujeto con una frase rápida (“hembra albina trisómica de 21″), que podría aplicarse igual a una rata que a un ser humano. Para situar de nuevo en el centro al sujeto (el ser humano que se aflige y que lucha y padece) hemos de profundizar en un historial clínico hasta hacerlo narración o cuento; sólo así tendremos un “quién” además de un “qué”, un individuo real, un paciente, en relación con la enfermedad… en relación con el reconocimiento médico físico.” [el énfasis es mío]

Hoy me saldré un poco de los temas que he tocado en días anteriores, pues quiero hablar de algo que a mi parecer es importantísimo para los profesionales independientes (freelancers): AFP y derecho a prestaciones de salud (en Chile).

Actualmente, los freelancers no estamos obligados a imponer en una AFP (pero la afiliación obligatoria comenzará a regir el 2012). Por esta razón, pocos lo hacemos y, de los pocos que cotizamos en la AFP, una parte importante lo hace por el sueldo mínimo vigente (para ahorrarse dinero, supongo).

Personalmente, considero que esta práctica puede tener consecuencias nefastas por dos razones:

  1. Todos queremos jubilar algún día (¡supongo!), ya sea a los 60, 70 u 80 años. El no cotizar en una AFP para “ahorrarse el dinero” es una visión cortoplacista. No olvidemos que algún día tendremos 70 años, que posiblemente estaremos cansados, que además tal vez padeceremos alguna enfermedad degenerativa propia de la edad, y que pese a todo eso seguiremos estando obligados a trabajar porque, de lo contrario, no contaremos con ningún ingreso. No sé a uds., pero para mí ese cuadro no pinta nada de bien.

Llevo ya varios días tomando un antihistamínico y hoy, en un rato libre, se me ocurrió leer el prospecto (o folleto) de información para el paciente que se incluye en el envase de todos los medicamentos.Supuestamente, este documento obligatorio cumple el objetivo de informar adecuadamente al paciente sobre el fármaco (medicamento) que está utilizando: qué es, para qué sirve, cómo se administra, posibles riesgos, contraindicaciones, etc. La palabra clave aquí no es “informar”, sino ADECUADAMENTE.

En los últimos años, por encargo de distintos clientes, he traducido varios prospectos que se han presentado ante el ISP, tomando siempre en cuenta que para informar adecuadamente al paciente, se debe empezar por considerar que el destinatario de la información NO ES un experto en Ciencias de la Salud. Es decir, que este documento debe redactarse de manera tal y en un lenguaje que sea accesible y comprensible para un ciudadano común.

Pues bien, con esto en mente, leí el prospecto de “mi” antihistamínico (aclaro DESDE YA que éste no es de mi autoría). Al llegar al ítem “Contraindicaciones”, no supe si reír o llorar:

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